Si è svolta ieri, nella giornata di ieri, la seduta della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati nella quale si è affrontata l’interrogazione a risposta immediata presentata dagli On. Bologna e Angiola (Misto-Azione) dedicata al tema della priorità vaccinale per i malati rari, le persone con disabilità e i loro caregiver.
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A riportare la notizia è la testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare.
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Durante l’interrogazione, disponibile in versione integrale su Facebook, Angiola ha ribadito la necessità della priorità vaccinale ai malati rari ad alta complessità di cura e ai loro caregivers, al di là dei codici di esenzione. Il deputato santermano ha ricordato la necessità del coinvolgimento dei centri di riferimento per le malattie rare, ove presenti.
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«Ove non siano presenti i centri di riferimento – prosegue l'interrogazione – è opportuno che chiunque venga indicato per la presa in carico vaccinale sul territorio di residenza del malato raro si confronti con il centro di riferimento della malattia rara presente eventualmente in altra regione o Nazione, oppure con il coordinamento regionale malattie rare della propria regione».
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Angiola ha ribadito inoltre la necessità, più volte espressa da più di 50 associazioni di pazienti, di ottenere trasparenza da parte delle istituzioni e di poter prendere visione del documento redatto dal «Tavolo interregionale malattie rare» sulle priorità vaccinali. “È disdicevole – ha dichiarato Angiola – che le loro richieste sul documento non abbiano ottenuto risposta”. Documento che, lo ricordiamo, è stato reso noto solo da alcune regioni e pubblicato da Osservatorio Malattie Rare. Il documento ufficiale, così come licenziato dal Tavolo tecnico, non è disponibile pubblicamente da nessuna parte.
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La risposta del sottosegretario Costa -come si legge su Osservatorio Malattie rare – si è sostanzialmente limitata a citare le priorità vaccinali così come stabilito dalle Raccomandazioni ad Interim e dalla recente Ordinanza del Commissario straordinario Figliuolo. Costa ha raccolto la sollecitazione alla trasparenza, ma il documento non è stato reso disponibile durante l'interrogazione.
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«Una risposta deludente da parte del Ministro alla mia interrogazione – scrive Angiola sul profilo ufficiale Facebook, grazie al quale ha reso pubblica l'intera interrogazione – che denota superficialità nell’approfondimento degli argomenti da noi sottoposti. Prendiamo comunque atto dell'impegno assunto e rimaniamo fiduciosi di ricevere i verbali del "Tavolo interregionale sulle malattie rare" per capire come sono state decise le famiglie di malattie rare da ammettere alla priorità vaccinale e fare delle controproposte».
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